EU-prosjektet MyCyFapp startet opp i januar. Det har fokus på mat, selvstyring og bedre kontroll for de som lider av Cystisk fibrose (CF).
CF er en sjelden sykdom som er kronisk og arvelig. En feil i slimposekjertler gjør at de som sliter med lidelsen kan få slim i lunger og i tarm, og problemer med å ta opp ernæring. Mange av CF-pasientene må derfor ta enzymer i tablettform til måltidene. Pillene bryter ned maten så kroppen får tatt opp proteiner og fettstoffer.
App’ene på mobil skal utformes ulike beregnet for personer i ulike aldre. Små barn skal ha mulighet til å lære med hjelp av spill mens foreldre kan følge opp anbefaling for enzym-dosering. Eldre barn bli, større ansvar vil de få for selv-styring. I tillegg skal legene ha et web-basert system på pc for oppfølging.
Klikk for å åpne
Fra medisinere – til IT-eksperter
Medisinsk personell og IT-folk fra en rekke land vil beregne hvor mye enzymer den enkelte må ta. Først vil leger følge en rekke pasienter over tid for å se hva de spiser og hvor mye av maten som tas opp. Ut fra observasjonene vil de ved hjelp av kjemikere forsøke å lage algoritmer for individuell enzym-dosering.
Så skal IT-folk inn i bildet for å gjøre formelen om til mobile applikasjoner. App’ene skal hjelpe barn og voksne som har CF med hvor mye enzymer de bør ta og skal støtte kommunikasjonen med legene som skal følge opp det som skjer.
Hva skal app’ene inneholde?
App’ene på mobil skal utformes ulike beregnet for personer i ulike aldre. Små barn skal ha mulighet til å lære med hjelp av spill mens foreldre kan følge opp anbefaling for enzym-dosering. Eldre barn bli, større ansvar vil de få for selv-styring. I tillegg skal legene ha et web-basert system på pc for oppfølging. Jacqueline Floch leder arbeidet fra SINTEF der forskerne skal bidra i utviklingen av applikasjoner for foreldre, barn fra 16 år og systemet for legene.
FAKTA
- EU-prosjektet MyCyFapp går fra 2015-2019, og henvender seg til personer med Cystisk fibrose som går under benevnelse "sjeldne sykdommer".
- I Norge har cirka 300 personer CF, og hvert år fødes det 8-10 barn med sykdommen som er arvelig. Begge foreldre må være bærere av lidelsen for at den skal overføres.
- Prosjektet involverer både medisinsk personell og ikt-folk. Partnere kommer fra Spania, Tyskland, Portugal, Italia, Belgia, Nederland og Norge. De norske forskerne har også kontakt med Norsk forening for Cystisk Fibrose. Nasjonal kompetansetjeneste norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus.
– Vi er ennå litt usikre på hva som skal være med i app’ene. Ved fødselen blir barn sjekket for CF. Foreldre som får en positiv beskjed kan oppleve dette som skremmende og har ofte behov for ytterligere informasjon. Kanskje skal app’ene – i tillegg til enzymdose, ha med informasjon om hvor de skal henvende seg og hva de kan foreta seg? sier Floch.
– Vi skal designe app’ene sammen med personer med CF, foreldre til barn med CF og leger.
De norske forskerne må jobbe sammen med foreldre og ungdom som har sykdommen i land som Nederland, Belgia, Italia og Spania. Dette vil bli utfordrende med tanke på kommunikasjon.
