Sammendrag
STF78 A044508 SSSS (Senter for sjeldne sykdommer og syndromer ved Rikshospitalet) er et nasjonalt kompetansesenter for 16 sjeldne diagnosegrupper. Det er gjennomført to spørreskjema-undersøkelser i evalueringen av senteret: èn blant registrerte brukere av senteret (243 svar), og èn blant et utvalg av fagpersoner knyttet til det lokale hjelpeapparatet rundt brukerne (213 svar). Brukerne ved senteret er i all hovedsak svært fornøyd med senteret. Det gjelder både brukere som har fått personlig rådgiving, deltatt på kurs ved senteret og/eller hatt informasjonsbesøk med bistand fra senteret. Det gjelder også brukere som har gjort seg nytte av senteret på mindre aktive måter, f.eks. gjennom å få informasjon fra senteret. Nærmere 70 prosent av brukerne oppga at senteret har bidratt til positive endringer i deres livssituasjon i større eller mindre grad. Som forklaring på dette oppgis forhold av både sosial, psykisk og praktisk art. Mange har opplevd å få hjelp til å nyttiggjøre seg det øvrige hjelpeapparatet og/eller til å løse problemer de har hatt i møte med hjelpeapparatet. Fagfolkene i det lokale hjelpeapparatet representeres i all hovedsak av sykepleiere, leger, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Hele 99 prosent av fagfolkene er enige i at et senter som SSSS er et viktig supplement til det øvrige hjelpeapparatet. En stor majoritet mener at det er høy kompetanse ved senteret. Undersøkelsen identifiserer også enkelte områder med forbedringspotensiale. Et viktig område er at man i enda større grad tydeliggjør sine tjenester, både overfor brukere og fagfolk. På den måten kan man tidlig få avklart hva den enkelte bruker kan forvente av tjenester fra senteret.