Sammendrag
Felles for personer med sjeldne diagnoser er at det er få å dele erfaringer med.Innen enkelte diagnoser er det historisk nytt at man blir gammel. voksenlivet har vært en opptur for mange blødere. Aldringserfaringer er komplekse erfaringer. Behandlingsmuligheter og livserfaring har gjort det mulig å ta kontrollen over sykdommen og over sitt eget liv på en ny måte.