Rapporten er laget etter at Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) i fjor ga Helsedirektoratet i oppdrag å evaluere den nasjonale satsingen.
Rapporten konkluderer med at det mangler kunnskap om CFS/ME i sosial-/ velferds- og helsetjenesten. I tillegg svikter både kompetanse og tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene som er knyttet barn og unge med CFS/ME.
Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med denne sykdommen, og flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus er for eksempel ennå ikke er realisert – fire år etter at det ble ført opp på Sosial- og helsedirektoratets tiltaksliste i 2007 og to år etter at planer om et slik tilbud bl.a. ble beskrevet i Statsbudsjettet for 2009.
Fire år etter forrige statusrapport mangler altså helsetjenesten fortsatt kunnskap om kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).