Fastlegen har kanskje ikke sett pasienten på noen år. I tillegg har mange lite erfaring rundt lindrende behandling for døende.
– I undersøkelsen vi har gjort, er det et stort spenn mellom noen fastleger som følger opp og drar på hjemmebesøk til den døende – mens andre er helt fraværende. De fleste vi intervjuet sier at fastlegene må trekkes mer inn i palliativt arbeid, sier Line Melby ved SINTEF.
Sammen med kolleger har hun gjort en evaluering av tilbudet til personer som trenger lindende behandling og omsorg. Jobben er gjort for Helsedirektoratet. Spørreskjema har gått til ansatte i kommuner – som avdelingsledere i hjemmesykepleien og i sykehjem, og til kommuneleger og ledere i helseforetak. Frivillige organisasjoner og 51 personer i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten har besvart spørsmål, og det er hentet inn data fra Norsk Pasientregister.
Samhandlingsreformen krever mer ressurser
– Samhandlingsreformen sier at pasienter skal ut av sykehus og over til kommunene, men folk kan jo leve lenge med dødelig sykdom, sier Melby. – Kommunene må derfor forberede seg på en god måte – og mange er i ferd med dette. Men vi ser altså at det er vanskelig å få fastlegene med i arbeidet.
Arnfinn Seim som er fastlege i Rissa, er enig i at fastlegen bør delta i samarbeidet rundt pasienten og dra på hjemmebesøk når det er nødvendig. 
– Samhandlingsreformen medfører økte arbeidsoppgaver, og styrking av fastlegeordningen og større legeressurser i sykehjemmene burde derfor være en naturlig følge. Med færre pasienter på fastlegenes lister vil det være lettere å følge opp døende pasienter. Men å delta aktivt i lindrende behandling handler ikke bare om ressurser, legene må også utfordres og de må prioritere dette feltet. Fastlegen må for eksempel involveres underveis av samarbeidspartnere både i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, mener han.
Ikke bare smertebehandling
Palliativ behandling handler om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt- samt oppfølging av pårørende og etterlatte. Grunnleggende palliasjon skal gis alle steder der man ha ansvar for alvorlig syke og døende – både på sykehusavdelinger, på sykehjem og i hjemmesykepleien.
I tillegg finnes det særskilte organiserte tilbud som palliative team eller enheter, poliklinikker og dagenheter på sykehus.
Mange tenker først og fremst på medisinering og smertestilling når livet ebber ut, men åndelige, eksistensielle og praktiske behov er også tilstede. Det kan dreie seg om bekymringer rundt alt fra familiespørsmål, økonomi, vanskelige samtaler og NAV-problematikk.
Mange skal dø, men likevel leve over lang tid. Barn kan være født med utviklingshemning og skal kanskje leve fem, ti år eller lengre. Også denne gruppen trenger hjelp.
Mange er underbehandlet for smerte
I oppdraget fra Helsedirektoratet var hensikten å finne ut hvem i Norge som har tilgang til lindrende behandling, og hvordan innhold og kvalitet i tjenesten var.
–Tradisjonelt sett er det kreftpasienter som har hatt tilgang. 95 prosent av pasientene ved palliative enheter på sykehus er kreftpasienter. Nå er den gjengse oppfattelsen at flere pasientgrupper har behov – og at tilbudet bør gå på tvers av avdelinger på institusjoner og sykehus, forteller Melby.
–Mange alvorlig syke og døende i kommunene lider f.eks. av kognitive svikt i en eller annen form. Pasienter med kronisk hjerte-, lunge og nyresykdom og pasienter med nevrologiske sykdommer som ALS, MS og Parkinson, trekkes fram. Og en stor prosent av demens- pasienter antas å ha smerter og kan også ha utbytte av lindrende behandling. Studier viser at eldre generelt sett har hatt ganske dårlig tilgang til slik behandling og er underbehandlet for smerter.
Å dø hjemme- er det best?
Et tema som er undersøkt i evalueringen er oppfatninger rundt det å dø hjemme. Oppfatter helsepersonell at pasienter ønsker dette? Og legges det til rette for dette i Norge?
Myndigheter og frivillige organisasjoner framstiller det ofte som et ideal at folk skal få dø hjemme. I undersøkelsen til SINTEF mente mange derimot at et mål om at det vil være krevende både for helsepersonell, pårørende og kommuner om alle skal få dø hjemme.
En informant fra en lindende sykehjemsenhet sa i undersøkelsen at han «tror pasientene har en tanke om at de helst vi dø hjemme – før de kommer hit»- og refererer til at flere har opplevd å føle seg utrygg hjemme.
–Det er få i Norge som dør hjemme, vi ligger langt bak andre land som Nederland der folk både fødes og dør hjemme. Norge er mer institusjonalisert enn andre land, og voksne folk er som oftest i arbeid. Både familie- og samfunnsstruktur er annerledes. Det er mye diskusjon om emnet, men i studien vår heller et flertall til at hjemmedød ikke bør være et mål, men et valg som pasienten får, opplyser Line Melby.
Kommunene gjør mye bra
Forskerne hadde i forkant av evalueringen en formening om at det kanskje sto dårlig til med lindrende behandling i kommuner og på sykehjem. Men i det som ble rapportert var kvaliteten vurdert som god – selvfølgelig med variasjoner på tvers av kommuner.
–Siden det var ledere som svarte, kunne man kanskje forvente ukritiske svar, men vi spurte også samarbeidspartnere. For eksempel var det sykehus som vurderte kommuner i faktaspørsmål som: Er det en satsing på palliasjon i kommunen? Jobbes det med kvalitetshevende tiltak? Så totalt virker bildet positivt. Kommuner gjør mye bra om de får bistand fra palliative team og spesialisthelsetjenesten. Kreftforeningen har også en kreftkoordinator i en del kommuner, og denne funker bra som støtte.
Line Melby forteller at det skjer mye på området for tiden. Først kom Helsedirektoratet med en fagrapport, så leverte SINTEF evalueringen for noen uker siden, og nå er det satt ned et offentlig utvalg (NOU) med Stein Kaasa i spissen som skal finne ut hvordan framtidens palliasjon bør organiseres. –Det er tydelig at her vil det komme endringer, sier hun.
Her kan du lese rapporten
